Семьи, где есть больные с редкими заболеваниями, обречены на постоянный поиск средств




Семьи, где есть больные с редкими заболеваниями, обречены на постоянный поиск средств

В мире существует около семи тысяч редких болезней

Новый Минздрав внес в бюджет значительно меньшие средства на закупку лекарств с редкими болезнями. Это означает, что люди, которым хотя бы как-то помогало государство, остаются один на один со своими заболеваниями, лечение которых стоит запредельно дорого, а лекарства в подавляющем большинстве случаев являются единственным шансом продлить людям жизнь.

Новая команда Министерства здравоохранения на треть сократила бюджетные расходы на закупку лекарств для людей с редкими болезнями. На это со ссылкой на данные законопроекта о бюджете на 2020 год указывает Украинская правда.

Финансирование некоторых редких болезней сократили почти вдвое. Например, если в 2019 году на детей больных муковисцидозом государство потратило 72,393 млн грн, то в 2020 планируют потратить 34,822 млн грн.

Также почти вдвое урезали финансирование взрослых больных гемофилией: с 463,73 млн. грн. в 2019 году до 262 млн. грн. в 2020 году.

В сообществе пациентов с орфанными заболеваниями высказывают мнения, что сокращение расходов — действия экс-главы МОЗа Ульяны Супрун. Но документы показывают, что прошлая команда просила создать отдельную бюджетную программу по орфанным заболеваниям и говорила об увеличении ее финансирования. Финансирование должно было составить в 2020 году  160 миллионов гривень.

Некоторые орфанные болезни баснословно дороги в лечении: от 5 тысяч до 15 тысяч долларов в месяц. Это означает, что без помощи государства люди должны видеть, как их близкий человек умирает у них на глазах — редкая семья может позволить такие затраты на лечение. Надо помнить и о том, что лекарства от таких болезней — только импортные.

В Украине существует програма лечения таких заболеваний (в составе других медицинских программ), но, похоже, ее существенно урезали.

Между тем в мире около семи тысяч  редких заболеваний разной степени тяжести, они, преимущественно, генетического характера, и от них не застрахован абсолютно никто, потому что далеко не всегда такой диагноз ставят вообще или в момент, когда он поддается излечению.

Напомним, что ранее новая глава МОЗ Зоряна Скалецкая заявила, что не будет проводить коммуникацию с населением в том виде, в каком это делала Супрун, неуклюже пошутив, что она «не специалист по утерянной эрекции», намекнув на один из постов Супрун в соцсетях.

Напомним, ранее Скалецкая заявляла, что согласует с Министерством внутренних дел вопрос о медицинском каннабисе.

20 мая в Верховной Раде Украины зарегистрировали законопроект о легализации медицинского каннабиса. Соответствующий документ разработали для выполнения петиции, которую зарегистрировали 30 января 2019 года. При этом по состоянию на 12 марта она собрала 25 тысяч подписей, необходимых для рассмотрения в Верховной Раде.

Как отметила в своем интервью для ZN.UA почетный профессор фармакологии в Институте изучения лечебных средств в Еврейском университете Эстер Шохами, каннабис намного лучше многих других болеутоляющих препаратов. Ведь обезболивающие средства часто бывают опиоидными — токсичными, имеющими страшные побочные эффекты. По словам Шохами, они вызывают привыкание и довольно частые передозировки. В то же время, каннабис практически незаменим при онкологических и ряде неврологических заболеваний.

Подробнее о фармакологических свойствах каннабиса читайте в материале Юлии Беляч «Эстер Шохами: «Я уверена, что со временем все больше врачей будут назначать каннабис как обезболивающее»» в еженедельнике «Зеркало недели. Украина».



Добавить комментарий